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平静、尊严以及爱 如何面对患者生命里程的最后一站

2010-12-09 作者:王冰 陈惠 来源:《医师报》 浏览字体:【

 
    医学打破了生死的自然平衡,却误导人类抗拒必然的死亡。了解死亡的真实面目,才能真正理解生命的意义。医学哲学往往把死亡看成无情的敌人,对于这些哲学信徒而言,即使是医疗短暂的胜利,也值得垂死者荒废悲苦的余生。
    善终
    其实是一种神话
    专业医药的胜利未必是临终者的幸福
    过迟或过早的离开人事
    都不是正确的选择——舍温·努兰《死亡的脸——外科医生手记》

    无论医学有多么惊人的突破,死亡依然是不可战胜的。从古人第一次嚼碎草药敷在伤口上,到生物技术突飞猛进的今天,医生一直被视为生命的卫士,与疾病进行着不懈的斗争,但死亡却始终如影随形。
   
    当医生经历了无数或成功或失败的治疗后,开具死亡证明也就渐渐变成一种习惯,死亡对医生来说已如同吃饭喝水般正常。在与死亡搏斗的战场上,一边是用各种现代医学武器武装的医生,一边是临终患者经历痛苦的、毫无尊严的死亡过程。在这个阶段,如何让已无存活希望的人更好地面对死亡,以及如何引导患者并和他们一起经历这个让人畏惧的过程,用医学、人文关怀等手段让患者平静、有尊严地离世成为困扰临床医生的问题。
   
    北京大学医学部第一届医学人文专题翻译竞赛选择了一篇探讨生物干预、永生以及死亡的文章(具体内容见本期“医师博客”版),开启了本篇关于医生如何面对死亡的话题。这些未来的医生们谈到“死亡”,多抱着积极的心态,并对医学干预充满了信心,相信能以更加积极的心态面对死亡。
   
    正如北京大学医学人文学院院长张大庆所说,中国人原有的生死观,是人生出来才算出生,呼吸心跳停止才是死亡,但试管婴儿的出现,呼吸机对患者生命的维持,打破了原有的生、死界限。伴随这些问题的出现,医患不仅要积极了解,更要达成共识,人们的观念才会随之转变。这是一个长期的过程,需要经过反复不断的讨论。

    第1篇  当医生第一次面对死亡
   
    医学挽救人的生命,但学习却是从死亡开始的。我们通过解剖尸体来认识人体,再把学到的知识运用到活人身上。但在整个学习生涯中,却没有人告诉我们有关死亡的任何知识。当满脸稚气的实习生在临床上面对患者死亡时,才第一次接受了死亡教育的洗礼,明白自己的职业要面对的是什么。很多人因此确立了自己的职业方向,也有很多人因为无法释怀而选择放弃。
   
    无论过了多少年,你依然会记得有这样一个患者的离去触动了你的心灵,记忆像一张张发黄的老照片或电影的闪回画面,静静存在,无论何时想起,都能鲜活地呈现在你面前,恍如昨日。记者走访了医学专家、医学生以及曾经的医生,这些故事的背后是一个个真实离去的灵魂,让我们秉承对死者的敬畏,用最原生态的方式来一起面对这段回忆。

    那是个12岁的孩子,他妈妈走了十几里的山路把他送来的时候,已经晚了。小孩子身上长虱子,妈妈就用敌敌畏给他洗了衣服,并未洗干净就给穿上了。上午还活蹦乱跳的,太阳一晒就昏倒在地里,送到医院的时候还穿着那身衣服。我们拼命地给孩子洗澡,能用的方法都用了,孩子还是在我手上停止了呼吸。看着妈妈抱着孩子痛哭的样子,我的心里五味杂陈。一个孩子没了,一个鲜活的生命就这么走了。心灵巨大的虚空感在那一刻把我击倒了,我知道悲伤不能挽回任何事情,但我只能任由眼泪不停地流。
    ——北京军区总医院 刘端祺
   
    当时我还在北京积水潭医院实习,我们负责患者死后的遗容整理,并将遗体送到太平间。一天我和老师值夜班,一连送走了5个人。刚开始还没有什么特别的感觉,当我和另一个实习生将最后一具遗体抬到太平间时。突然,他松了手,遗体掉在了地上,他说:“我真的怕了。”经过训练的我们不会对尸体产生恐惧,但在寂静的太平间里,我和他一样,想起这些昨天还在和我们说话,称我们为“预备大夫”的人成了手中冰冷的尸体,一种无力感让我们产生了无法控制的恐惧。
    ——北京医师协会秘书长 许朔

   
    当我还是实习生的时候,一个非常年轻的工人,还是全国劳动模范,患了再生障碍性贫血。当他将要离去的时候,他的眼里闪烁着求生的渴望,他是那么年轻优秀,又如此眷恋生命。正是他临终时求生的眼神促使我选择了血液科作为我的专业。在成为血液科医生后,我面对了更多的死亡。这其中,一位艺术工作者给了我莫大的鼓舞,当知道自己大期将至时,她决定把自己的遗体捐献给医院,希望能为白血病的研究做一些贡献。
    ——中国医师协会副会长 王德柄

   
    我的第一个患者是我的导师。当时他在操场上跑步,突然倒了下来。我和同学都焦急地围在他周围,但由于当时还没学过如何抢救,作为班长的我,只知道赶紧带着全班同学把老师抬到急诊室。然而,等到达急诊室时,已经回天乏力了。这件事我一直难以释怀,因为后来我才知道,哪怕当时用力捶一捶老师的胸口,也会有一线希望让他苏醒过来,但当时我们连这都不知道。
   
    十年了,当时的情景仍历历在目。我深刻地感受到,知识什么时候都不会多,要随时准备用到。我致力于科普宣传工作,就是希望,中国的老百姓也能跟西方的老百姓一样,掌握各种疾病的急救技能,尤其是类似于急救心肌梗死这样的疾病。我希望,中国的老百姓也能多学活用,为自己也为了能及时挽救他人的生命。
    ——北京协和医学院公共卫生学院院长 黄建始

   
    我接手那名患者的时候,她已经在ICU接受了几次抢救,身上插满了管子。尽管如此,仍能看出24岁的她患病前非常漂亮,她能说话的时候总是问每一个经过的医生护士自己还能活多久,并且反复验证得到的答案。最后一次抢救时,绿脓菌已经引发菌血症。极度痛苦的她突然抓住我的衣袖,嘶喊着“救救我”,直到她的手在我的衣服上渐渐失去力量。
   
    之后一个星期,我不想和任何人说话,耳边总是响起那句“救救我”,我试图恢复当初学医时的豪情,甚至反反复复念着医学生的誓言,找各种医学文献,以此证明我们已经尽到了责任,她确实无法救治。再以后,我放弃了临床医学,因为始终不能把这种巨大的悲痛转化成力量。如果真有天堂,希望那个和我同龄的女孩活在那里,永无药物和痛苦。
    ——一名放弃临床医学的医学生

    实习的时候,一个刚出生不久的早产儿得了嗜母细胞瘤,尽管已经无法救治,老师还是让我做胸外按压。我一边按压,心里却真心希望这个孩子早点离开,少承受一些痛苦。在神外科实习的时候,很多重病患者经过治疗后甚至可以走着离开医院,让我觉得医学在很多情况下,大有用武之地。
    ——北京大学医学部研究生一年级学生

    刻骨铭心的成长记忆
   
    每个医生都要经历患者死亡带来的心灵洗礼,经历抢救失败带来的挫折感。几乎每个临床医生对自己第一次遭遇死亡的情景都印象深刻,无论在医学院学习的时候如何在尸体上演练,无论书上对疾病以及死亡如何描述,都不及亲身经历令人震撼。
   
    医生的基本素质中是否应该包括不能“心太软”这一项?很多从最初的震惊、悲伤中恢复过来的医生,都能够从这种经历中获得宝贵的经验和精神力量,认为正是这一次的经历让自己能够全身心地投入到一个学科的研究中,鼓励自己努力不让患同样疾病的患者离去。首都医科大学附属复兴医院肿瘤科主任冯威健认为,医生会面对很多死亡患者,如果医生很脆弱,内心过分柔软,容易使自己陷入非常痛苦的状态,这不仅不会对患者以后的治疗有任何帮助,对医生本人也会带来很大的伤害。

    在医学院中流传着这样一个笑话,一个牙医在给患者拔牙时出血过多,结果他无计可施,只是抱着患者嚎啕大哭,这被看作是懦弱和无能的表现。
   
    一个好医生应该具备的基本素质就是能很好地处理好理智与情感的关系,和医学生时期经历的过程一样,解剖课上到最后,无论多胆小的女生都敢夜闯解剖楼,每个学生都明白自己扮演的角色——这是一个学习的过程,恐惧是无用的。很多医生经历过最初对死亡震惊后,都有一夜成长的感受。刘端祺回忆自己经历过的无力和痛苦后,慢慢习惯了死亡的过程,他认为这是一个心肠“变硬”的过程,“除非在个别情况下,心里很柔软的部位被触碰到了,但大部分的情况下,尤其是对承受了巨大痛苦的末期患者,感觉死亡对他们来说,就是解脱,医生也随之解脱了。”
   
    对于没有从医经验的人来说,医生的这种状态就是“冷漠”,但对于一生中经历无数次死亡的医生来说,不能冷静地面对和处理死亡就无法从事医学这个职业,刘端祺就认为,能把悲伤转化成不断学习研究的动力是医生必须具备的基本素质。而王德柄认为习惯和冷漠是两个完全不同的概念,即使从医近30年,每个患者的死对他来说都有触动,“但我和每个医生一样,思考更多的是我是否给予了最合适的抢救和治疗”,如何从这些案例中总结更多的经验对医生来说是首要思考的问题。“1%的希望,做100%的努力。”黄建始说,当医生面对死亡,首先应该尽力抢救,在这个前提下,如果实在是回天乏力,也不能永远沉浸在这种悲伤中,而是要用职业的大脑想一想我能不能做得更好,别忘了自己作为医生的职业责任。
   
    作为一名肿瘤科医生,冯威健不可避免地遇到了众多的死亡,他坦言自己也紧张,情绪低落,但就像古希腊哲言说的那样,他认为医学是一门艺术而不是技术。为什么医生每天在临床上治疗患者却不厌其烦呢,因为每一个患者的情况和结果都不同,每次都发现这个患者的病情很难治疗,但下一个又有更大的差别,医生的成就感会在这个过程中得到满足。“医生治疗分两个阶段,一是治病,二是治人。如果你能把这两个问题处理好了,医生就会很坦然,对患者的死亡不会有心理压力。面对每个患者都尽心竭力的救治,医生就不会有情绪的衰竭,也不会有人格的分裂。”对一些尚存困惑的临床医生,冯威健这样建议。

    成熟期的死亡哲思
   
    随着临床经验的增加,医生面对死亡时变得坦然,并可以熟练的书写记录这一过程:“患者呼吸心跳停止,大动脉搏动消失,血压测不清,瞳孔散大至边缘,抢救无效,临床死亡。死亡诊断:呼吸循环衰竭。”但你真的熟悉这一过程吗?
   
    西方一位哲人曾说过,我们每个人都是面对死亡在生活,每一天都更加接近死亡。死亡是一个不愿提起却不得不面对的问题。很多人认为,当医生经历过太多的死亡,患者的离去已经不能对其有任何影响,但事实却并非如此。2003年,发表在British Medical Journal的一篇文章指出,将近1/3的医生都强烈的受到过患者死亡的影响,即使成熟老练的医生比实习生感受到的痛苦少,但是对于长期照顾的患者,他们一样感到无力与伤心。
   
    一个透析患者面对死亡的态度和智慧曾给新西兰Otago大学的聂精保教授留下非常深刻的印象。对于肾衰竭的患者,透析在一定情况下可以收到良好的效果,但在某些时候也会丧失作用。在新西兰,医生会早早告诉患者接受透析治疗的指征和无效的表现,以便让患者选择继续治疗还是放弃。一位患有肾脏和心脏疾病的78岁老妇人在医生向她交代了透析的局限性后,选择在家透析,以便和家人一起度过她的“美妙时光”。刚开始治疗时,效果非常好,她还特意化了妆到医院感谢医生,但随着病程的进展,几个月以后就出现了并发症,当医生告诉她这个沉重的事实时,老人非常坦然甚至愉悦,她认为多活的几个月是上帝赐给她的礼物。在这段时间里,她和家人一起回忆了过去美好的时光,参加了孙女的婚礼。最终她放弃治疗,并在家人的关爱中平静地离开了世界——当医生面对这样的患者,没有了无力感和挫折感,而是与患者一样感到愉悦。
   
    很多患者面对死亡时充满了智慧,而善于思考的医生也能从中收获颇多。“我66岁了,当了一辈子医生后,觉得医生有其他职业无法比拟的优越条件。”许朔说,别的职业很难面对生死,医生一辈子见到过各种各样的死亡,见到过各种各样的人生。“我们提供医学和心理支持,但是更多的是从患者带给我们这些难得的人生经历中总结自己。”许朔说。医生和患者一起经历死亡的同时也能加深自己对生命和人生的理解,所以从这个角度来讲,医生已经把生死看成自己生活的一部分,正是这些难得的感受让年轻医生更加热爱自己的职业。

    死亡是个无法避免的过程,即使是非常健康的人,最终也会被衰老夺去生命。做了30多年外科医生的舍温·努兰(Sherwin B.Nuland)在《死亡的脸——外科医生手记》中系统地阐述了自己对死亡的认识,“我们越了解致命疾病的相关知识,就越知道如何选择停止或继续奋斗的时间,而那些我们不愿见到的过迟或过早的死亡就会越少发生。”他认为现代医学错误地引导了人类,使人们不愿面对本可避免的死亡。而实验室训练出来的医生,已经违反了“医学永远是艺术”的誓言。作为一门艺术,医生最重要的是要分清“一定可以治愈”、“可能可以治愈”以及“无法治愈”的界限,这种智慧是终身临床选择的经验积累,也是医生应该与患者共同分享的部分。

    第2篇  与家属共同面对生命的终结

    我要让自己记住,我不是在治疗一张患者发烧的记录纸也不是恶性肿瘤本身,而是一个活生生的人。——“临床药理之父”Louis Lasagna

    当医生自己知道如何面对死亡,并对死亡有了清晰的了解之后,他们要做的,除了尽力延长患者的生命,还有就是,让末期患者平静而有尊严的离开。
   
    然而,现代教育缺少死亡这一课,谈论死亡在中国仍讳莫如深。很多患者到医院时,才第一次认识到,“哦,我可能会死去。”能够死在医院里被认为是经济发展以及文明程度的一个标志,但不可否认的是,大多患者在医生奋力抢救时,最终会在陌生人中寂寞的死去。
   
    死亡教育不仅可以让患者坦然的走完人生最后一程,让每个人以自己的方式离开这个世界,也给了医生停止医学干预一个合适的时机。刘端祺认为,死亡教育是非常必要的,但要适当不能冒失,否则可能造成一些不必要的死亡。  
   
    死亡教育中有一个重要的部分就是如何安慰患者及家属。在经历过死亡前的否认期、愤怒期、协议期、忧郁期及接受期四个心理阶段后,如果能够得到良好的引导和医学照顾,大多数患者都能坦然的面对死亡。而家属的慌乱常让死者难得安宁。
   
    过去总说人定胜天,但说得大一些,死亡是自然界交替的自然现象,人没有办法战胜自然规律。“说高一点,就是让家属化悲痛为力量,说低一点就是认清现实。”冯威健说,当人类面对疾病,科学解决不了的时候,就应该进入哲学层面,甚至进入到宗教领域。“当患者动真情的时候,就是不信任科学的时候,那我就会很坦诚地告诉患者,目前的科学真的不能达到让人起死回生的程度,你就要相信‘天命’或相信神。”冯威健说,“我们应该让家属明白,悲痛的情绪不能阻止患者离去的事实。一个人生命终结的时候,应该历史的、唯物的、客观的看待人生,人生有辉煌的阶段,我们应该给患者划一个很好的句号。因此,家属要做的是,协助患者完成未完成的心愿,去缅怀、继承、振奋,让死者安息长眠,这样死者就能长存在心中。”
   
    在对家属的安慰中,医生对于患者抢救及死亡态度是非常重要的一环。许朔认为国外医生的一些做法值得我们借鉴:很多临床经验丰富的医生虽然非常清楚患者已经回天乏力,但依然保持着对生命以及死亡的敬畏。抢救失败,医生向家属交代时常以“I am sorry”开头,给患者鞠躬道歉,帮助家属一起料理后事。“做这些事情很大程度上是为了生者,”许朔说,生者觉得医生已经尽力,会给家属心理上有很大安慰,医生也能得到一定的慰藉。

    第3篇  让患者选择离去的方式

    医生的使命就是尽量延长患者寿命和减少痛苦,所以医生们竭尽全力地用各种现代医疗手段来避免患者的死亡。1999年加拿大医生Peter A. Singer曾在JAMA上发表文章,通过采访126名长期透析、AIDS或康复医院的患者,了解患者希望以何种方式死去。患者所期望的临终状态为:没有疼痛、避免不必要的生命支持设备、能在自己清醒的时候选择死亡的方式、不希望自己的死给所爱的人带来负担和痛苦、希望在家中在家人和朋友身边平静地去世。
   
    有时候医生几乎每天都要面对患者的死亡,看着有着各种社会背景的人离去,他们会考虑怎样用医学来解决晚期患者的病痛,同时也希望在完善的机制下,有更多社会力量能够帮助这些患者度过人生最后的旅程。
   
    托尔斯泰在小说《伊凡·伊里奇之死》中,生动地描写了晚期癌症患者被隐瞒病情时的心理:当知道真实病情的患者被善意而悲伤的谎言包围的时候,内心反而是一种深深的孤单。因此,我们不仅要尊重患者的权利,更重要的是当患者需要关爱时,不能从心理上遗弃患者。
   
    聂精保认为,如果用善意的谎言欺骗患者,则是从心理上变相地抛弃了他们。很多时候家属比患者本身更难接受死亡的事实,当死亡无可避免时,选择让患者在无知和愉悦中走完最后一程是很多人的想法。但这个目的的实现是基于患者完全不知情的前提条件下,而患者不可能完全不知情,住进什么科室以及接受的治疗会让大部分患者很快意识到自己患的是绝症。“善意的谎言只能暂时起到安慰的作用,如果家属和患者不能坦诚的面对这个问题,就不能把这份悲伤转化成对最后时光的美好回忆,同时也让患者丧失了回忆和梳理自己一生的机会。”聂精保说。对死亡的无知和恐惧对患者和家属来说是一样的,除了能够用药物帮助晚期患者减轻痛苦外,医生如何引导家属和患者一起面对死亡是现代临终关怀最重要的部分。
   
    谈到临终关怀就不得不提到安乐死,在聂精保眼中,临终关怀和安乐死是两个完全不同的领域。临终关怀是一个大的学科,但安乐死是在患者得到足够临终关怀的情况下,自行选择离开这个世界的方式。
   
    解决临终患者的痛苦,安乐死立法的可行性在我国被反复讨论。荷兰作为最早开展安乐死的国家总是会被拿出来比较研究。在荷兰,实行安乐死的首要条件就是患者必须已经接受了充分的医疗服务,包括疼痛的控制和足够的心理、生理上的关爱。聂精保认为如果一味地强调安乐死的重要性,可能会忽视和掩盖临终关怀中最重要的关爱,造成患者因为经济原因或得不到家人及社会的关爱而选择安乐死。“安乐死是在患者得到优质医疗、亲人的关爱以及面对死亡的平和心态的时候才可进行的结束生命的手段。如果我们忽视了关爱和临终关怀,直接探讨安乐死的可行性,我认为是不符合安乐死的宗旨和意义的。”聂精保说。
   
    澳大利亚的一次参观给许朔留下了深刻的印象,“那是一个介于康复医院和老年医院的地方,”许朔回忆说,住进去的患者已经没有任何办法可以治疗,整个病区只有一个医生,每天工作两个小时或在特殊需要时才来医院。每个患者从生活上都受到了无微不至的照顾,很多社工、心理专家、宗教人士来给患者进行心理辅导。每个房间都放着患者童年、结婚、毕业等人生中美好时刻的照片。“作为一个曾经历过众多患者死亡的医生来说,那一刻我真的被感动了。”许朔说,如果每一个临终患者都能这样离开,不仅是患者个体的幸福,更是整个人类的幸福。
 

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